A02-3 計画研究

ゲノム解析の革新に対応した患者中心主義 ELSI の構築

研究室 Web ページ http://www.pubpoli-imsut.jp

1990 年に国際ヒトゲノム計画が開始された当初、成果の応用をめぐる中長期的な諸問題を議論するため、新たに学際的な研究領域として ELSI 研究が開始されました。しかし、近年のがんゲノム研究における目覚しい研究成果を受けて、がんのシステム的理解の必要性が高まるなか、ELSI 研究は、これまで捉えられてこなかった課題を先取りするため、新たな位相に移る必要があります。また、こうした研究の進展に対して、主役であるはずのがん患者自身の関与が著しく遅れています。

そこで、本計画研究では、がんゲノム ELSI 研究の対象として、

  1. がんゲノム研究で生じる課題
  2. がんゲノム研究の成果を診断・治療への橋渡し・応用において生じる課題
  3. がん患者を支える社会生活にもたらす影響
  4. がんと人間の関係性において検討すべき課題

という4つのドメインに分類し、それぞれ学際的なチームを設けて、幅広い検討と論点整理をおこないます。

具体的な手法としては、哲学、社会学、科学技術社会論、公衆衛生学などの専門家とともに学際的チームを構成し、各計画研究の研究者と絶えざる対話を通じて、研究者側からみた課題を明らかにするとともに、がん患者による Community Advisory Group を発足させ、患者参加型研究 (Participatory Research) を推進します。こうした取り組みを通じて、加速的に発展するがんゲノム研究の方向性に示唆を与えるとともに、がんに特化した ELSI 研究を、患者中心主義的な観点からみた学問分野として構築しなおし、現在の我々の想像を超えたがんゲノム研究・診療を支え、時に対峙しうる人文・社会科学の枠組みを検討したいと考えています。